Registerforskningen räddas!

Publicerad: 2015-12-21

Ny text till dataskyddsförordningen innebär att svensk registerbaserad forskning kan fortsätta.

Företrädare för EU-parlamentet, ministerrådet och EU-kommissionen har nu enats om en ny text som ersätter nationell lagstiftning om dataskydd. I överenskommelsen godkänns forskning som legitimt syfte för behandling av persondata.

Tidigare versioner av lagförslaget har kritiserats hårt eftersom det skulle kräva att nytt samtycke skulle inhämtas från individen varje gång registerdata används i en ny studie. Något som skulle omöjliggöra registerforskning. Den nya dataskyddsförordningen väntas bli formellt beslutad under 2016 och träda i kraft 2018.

Det här steget är mycket viktigt för svensk registerforsknings framtid och vi ser fram emot att texten går igenom den slutgiltiga beslutsprocessen. Våra svenska register är en guldgruva som vi måste värna om. Med hjälp av dem kan vi bedriva unik medicinsk forskning i världsklass, något som gagnar oss alla, säger Anna Nilsson Vindefjärd, generalsekreterare Forska!Sverige.

Den nya texten innebär att deltagare i forskningsstudier ska kunna lämna ett bredare samtycke vid insamling av data så att data kan användas för ändamål som inte specificeras i förväg.