Forska!Sverige

Att leva med MS – Eva berättar

Året är 1993 och Eva, 25 år, har tappat känseln i halva kroppen. På akuten undersöks hon, men får inget besked om vad som är fel. Det går över, men snart försvinner synen på ena ögat.

Hon får höra att inflammationen i synnerven kan vara ett tecken på MS. Eva är mitt uppe i livet och karriären som ståuppkomiker. Att hon kanske har en kronisk obotlig sjukdom är inget hon kan ta till sig och det ska dröja till 1997 innan hon slutligen får diagnosen.

Eva får fler skov, men återhämtar sig alltid bra. Bromsmedicinerna som fanns då hade ganska svåra biverkningar som liknade influensa och det gick inte ihop med arbete och familjebildning. Därför dröjde Eva med att ta medicin. Runt millennieskiftet förvärras sjukdomen. Eva inser att hon måste ta hand om sig, ta medicin och minska på stressen. Hon omskolar sig och står idag fortfarande på en scen, men nu som föreläsare engagerad i patienters rättigheter.

Eva har upplevt forskningens framsteg. Från sprutor man tar själv med svåra biverkningar som följd,  till dagliga tabletter och nu infusioner med ett biologiskt läkemedel som ges två gånger per år på sjukhus. Utvecklingen har verkligen förbättrat Evas liv. Hon har idag accepterat sjukdomen och utvecklat sätt att hantera kvardröjande symptom som sämre balans och behov av återhämtning. Hon har inte behövt göra avkall på sina intressen men framhåller vikten av egenvård och regelbunden professionell rehabilitering för att må bra.

”Det är grymt när en ung människa drabbas av en obotlig sjukdom, kanske innan man ens kommit ut på arbetsmarknaden” säger hon. Forskningen ger hopp om ett botemedel, kanske ett vaccin, som kan hjälpa den yngre generationen.

Maj 2021

Dela gärna den här sidan: